WFU

2021年12月25日 星期六

那一天還是來了

 
作者: 蔡昇達


「今天怎麼換妳帶來?妳姊姊呢?」「她也發病了,沒有辦法再照顧我哥了...」




一位看了兩年多的五十多歲男性,脊髓小腦萎縮症第三型(Spinocerebellar Ataxia 3),以前是公務員,發病後從公家機關退休,但太太拿走他所有的退休金後離他而去,把先生送進安養院,兩年多前妹妹帶他來,開始接他回家,自己照顧。


這是個體染色體顯性遺傳的疾病,由這位先生的媽媽傳下來,所有的兄弟姊妹都帶有致病的基因,妹妹每次推著輪椅進來,雖然都樂觀開朗的談笑著,但偶爾會聽她表述擔心,「不知道何時換我發病?」




難過的是,真的輪到她發病了,沒有辦法再照顧哥哥了,換成更小的妹妹照顧。哥哥本身的疾病也持續惡化,兩年多前還可以講些許句子表達想法,現在雖然腦筋清楚,卻只能辛苦的講幾個字,難以和外界溝通。


不只一位跟過我的 Clerk 曾問過:「神經內科很多疾病沒有治癒的方法,會不會覺得很無力?」




的確會有無力感,但這也給了我學習的動力,雖然眼前無法治好他的疾病,但更要學習關心他、關心他的家人,許多前輩們也是這樣教導著我們。




這也是醫學研究的重要: 讓絕望的人們看到希望!


看完夜診雖然已十點多,但看看自己的手,還可以聽指揮關電腦、走出診間時可以對著保全大哥點頭,口中說「謝謝」感謝他幫我們關門關燈,覺得很感恩,原來每一個舉手投足都是這麼的珍貴!


p.s. 脊髓小腦萎縮症第三型(Spinocerebellar Ataxia 3),即是著名日劇,一公升的眼淚,女主角罹患的疾病,簡要說明可參考  財團法人罕見疾病基金會